Cidades
Morre em Cuiabá criança de 1 ano que esperava por remédio mais caro do mundo
O bebê Adrian Emanuel Goy, de 1 ano, morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, nesta quinta-feira, 19, em Cuiabá. Ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.
Adrian foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele recebeu alta no início de dezembro do ano ado, após a família conseguir autorização do plano de saúde para home care. Conforme decisão judicial, o governo federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os 2 anos de vida da criança.
Na manhã desta sexta-feira, 20, no entanto, a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, informou sobre a morte do filho nas redes sociais. “Nosso fofuxo virou uma estrelinha. Meu coração está em pedaços. Ainda sem acreditar que meu filho se foi”, disse.
Segundo Geyzirrana, Adrian ou mal em casa, foi levado ao hospital, onde foi entubado, mas sofreu uma parada e não resistiu. A família informou que quer levar o corpo para ser velado na cidade natal de Adrian, Canarana, e pediu ajuda nas redes sociais para pagar as despesas.
Desde que o bebê foi internado pela primeira vez, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Ela era natural de Canarana. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho no fim do ano ado, se mudaram para Várzea Grande, região metropolitana da capital.
Neste mês, o governo federal comprou o medicamento mais caro do mundo para a criança. A mãe dele anunciou, há dois dias, que precisava fazer a aplicação, em Curitiba, e que, estava tentando arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.
Diagnóstico
Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.
O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.

Fonte: G1/MT

Cidades
Chico Guarnieri propõe Portal de Obras para divulgação de informações sobre obras públicas

Foto: JL Siqueira/ALMT
O deputado estadual Chico Guarnieri (PRD) apresentou um Projeto de Lei para criação de um Portal de Obras de Mato Grosso, plataforma online destinada a fornecer informações detalhadas sobre as obras públicas em execução, previstas ou concluídas pelo governo do Estado.
O controle das obras será ível a todos os cidadãos através da internet.Serão disponibilizadas informações como localização geográfica em mapa interativo, órgão responsável pela execução do projeto, descrição da obra, data de início e conclusão, valores de orçamento, justificativas para eventuais atrasos, contratados responsáveis, relatórios realizados, fotos atualizadas, além de links para legislações e documentos relacionados.
O Poder Público já conta com paineis de monitoramento, como o mapa de obras do Sinfralog e também o Geo-obras do Tribunal de Contas do Estado (TCE). Todavia, a proposta apresentada no dia 19 de março, tem o objetivo de ampliar as informações que são disponibilizadas sobre os projetos executados pela gestão estadual.

“Esse Portal vai possibilitar o livre o dos cidadãos a informações sobre o andamento, os custos e a execução das obras públicas, garantindo assim, e facilitando, o maior controle social e fortalecendo a confiança da população na istração pública. Essa ferramenta vai promover a eficiência e otimização dos recursos públicos”, destacou o parlamentar.
Cidades
Morre bebê de grávida que foi mantida viva por aparelhos em MT
Morreu na madrugada deste sábado (25), em menos de 24 horas após o parto, o bebê da jovem Joyce Sousa Araújo, de 21 anos, que estava sendo mantida viva por aparelhos na Santa Casa de Rondonópolis, a 456 km de Tangará da Serra, após ter sofrido um aneurisma no dia 20 de dezembro e ter morte cerebral decretada no dia 1º de janeiro.
O recém-nascido era um menino e foi batizado com o nome de Adryan Miguel Sousa Borges. Ele nasceu com 900 gramas na manhã de sexta-feira (24) e em seguida foi encaminhado para uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal.
Em nota, a Santa Casa lamentou o ocorrido e disse que foram empregados todos os recursos para que a criança tivesse as melhores chances, no entanto, a prematuridade extrema tornou o quadro irreversível.
Os aparelhos que mantinham a mãe viva foram desligados logo depois do nascimento de Adryan e o corpo dela está sendo encaminhado para a cidade Araguaína, no Tocantins, onde o casal vivia antes de se mudar para Mato Grosso. O corpo da criança será transferido em breve e será sepultado junto com a mãe.

Fonte: G1/MT
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